2-letni Nikodem z Porąb jest jednym z trzydziestu dzieci w Polsce, które zmagają się z najcięższą odmianą padaczki wieku dziecięcego- Zespołem Westa. Chłopiec nie siedzi samodzielnie, nie trzyma główki, a jego mięśnie są bardzo napięte. Dodatkowo boryka się z wadą wzroku. Rodzice nie ustają w walce o lepszą przyszłość dla syna. -Mamy nadzieję że dzięki rehabilitacji kiedyś postawi swoje pierwsze kroki- mówią rodzice.

Nikodem Fijałkiewicz, dzielny wojownik, każdego dnia toczy nierówny pojedynek z wyjątkowo niebezpiecznym i ciężkim schorzeniem. To rzadka i trudna do zrozumienia choroba – zespół Westa (med. – wynika z mutacji genowej w genie STXBP1), z którą w Polsce zmaga się trzydzieścioro dzieci. Nikoś jest jednym z tych dzieci.

W wieku 2 lat nie osiągnął jeszcze wielu etapów rozwojowych. Nie siedzi samodzielnie, nie trzyma główki, a jego mięśnie są bardzo napięte. Dodatkowo boryka się z wadą wzroku, co sprawia, że codzienne funkcjonowanie jest jeszcze trudniejsze.

Szefowa Stowarzyszenia Rodzin STXBP1 wyjaśnia, że miesięczna opieka jednego dziecka kosztuje średnio 10 tys. złotych miesięcznie. -Potrzebuje na stałe wsparcia rehabilitanta, masażysty, logopedy, neurologopedy, dietetyka- wylicza Renata Jankowska-Płonka.

Ponadto dzieci na stałe jeżdżą na wózkach, potrzebują specjalnego samochodu, którym wózek jest przewożony, potrzebują wózka szkolnego, pionizatora, czyli takiej zbroi, i specjalnego stolika z krzesłem. –To wszystko co roku musi być wymieniane wraz ze wzrostem dziecka, a kosztuje budżet domowy kilkadziesiąt tysięcy złotych – tłumaczy Jankowska-Płonka.

Szansą na poprawę stanu zdrowia chłopca są intensywne turnusy rehabilitacyjne. Niestety, są bardzo kosztowne!

-Dodatkowo dochodzą koszty turnusów rehabilitacyjnych. Dwutygodniowy kosztuje 10 tysięcy złotych. Na ten z NFZ trzeba czekać rok i to z listy rezerwowej. To wszystko sprawia, że rodziny czują się niewidoczne dla systemu ochrony zdrowia.- dodaje.

Nasze środki finansowe są już wyczerpane. Dlatego zwracam się z gorącą prośbą o pomoc.- apelują rodzice chłopca Łukasz i Mariola Fijałkiewicz.

Jak pomóc?

Aby pomóc chłopcu należy kliknąć w link prowadzący do serwisu siepomaga.pl i dołączyć do zweryfikowanej zbiórki – Nikoś kontra zespół Westa – Potrzebna pomoc❗️ (kliknij)

Cały czas trwają również liczne zbiórki na specjalnie założonej grupie Licytacje dla Nikosia.

Dochód ze wszystkich licytacji jest przekazywany do skarbonki i wykorzystany, aby opłacić rehabilitację.

-Wierzymy, że wspólnie możemy zdziałać cuda i dać Nikodemowi szansę na lepszą przyszłość. Dziękujemy z głębi serca za wszelką pomoc. Razem możemy sprawić, że Nikodem będzie mógł pokonać swoje trudności i cieszyć się życiem tak, jak inne dzieci- mówią rodzice Nikosia.